Compte-rendu sur le colloque organisé par Rétina-France

Le samedi 16 novembre 2013, l'association Rétina-France a organisé un colloque sur la rétinite pigmentaire et la DMLA (dégénérescence Maculaire Liée à l'Age) au centre des congrès de Caen.

Nous avons été accueillis à 9h30 autour d'un café. Puis nous nous sommes installés dans la salle de conférence vers 10h. C'est Monsieur Letellier, délégué départemental du Calvados de Rétina-France, qui a ouvert le colloque. Après avoir remercié les participants, il nous a présenté les intervenants de la matinée.
Monsieur Déterville, maire adjoint aux affaires sociales, était le premier à intervenir. Il a exprimé le soutien de la municipalité à cette manifestation.
Ensuite, Monsieur Gaston Massé a pris la parole pour excuser le président national de Rétina-France qui ne pouvait être présent. Il a également excusé le professeur Jean-Louis DUFFIER qui, à son grand regret, a eu un empêchement de dernière minute.

Monsieur Massé nous a présenté le travail que l'association a pu réaliser en finançant la recherche, à hauteur d'un million d'euros, et également en soutenant des étudiants en ophtalmologie à l'aide de bourses. Rétina-France finance également son propre centre de recherche : le CERTO

C'est ensuite le Docteur Mathieu Robert qui nous a expliqué comment les projets de recherche sont sélectionnés. Il a poursuivi sur les causes de la maladie et ses différentes évolutions, les diverses formes de rétinites pigmentaires. A ce jour 40 gènes ont été reconnus comme pouvant apporter cette maladie, mais les chercheurs estiment avoir découvert que 60% des mutations impliquent cette maladie.
Les premiers symptômes se manifestent par une perte de la vision nocturne puis c'est le champ visuel qui se rétrécit lorsque les bâtonnets et les cônes meurent, entraînant une totale perte de la vision. Cette dégradation peut s'échelonner sur plusieurs années.
A l'heure actuelle, les traitements sont très limités. Cependant, il est recommandé de bien protéger sa rétine par des verres teintés et la prise de vitamine A, glutéine et oméga 3 est prescrite dans la plupart des formes de rétinite pigmentaire.

Le Docteur Robert a continué son exposé en nous présentant les nouvelles pistes que la recherche explore, notamment la thérapie génique et les traitements pharmaceutiques ainsi que la neuro protection, les greffes de rétine et les rétines artificielles.
Les nouveaux systèmes optiques pourront permettre aux personnes encore peu atteintes d'utiliser au mieux leur acuité visuelle et ainsi garder le plus longtemps possible une vision assez confortable.

Après cet exposé, les participants ont été conviés a poser des questions au Docteur Robert qui y a répondu en tenant compte des connaissances actuelles.

C'est alors le Docteur Anne-Laure Lux qui nous a fait un exposé sur la DMLA. Cette maladie est beaucoup plus fréquente que les rétinites pigmentaires, mais elle apparaît beaucoup plus tard que la plupart de ces dernières.

Cette maladie concerne la macula, qui est une petite zone située au centre de la rétine, et qui détermine l'acuité visuelle. Progressivement, la vision centrale se détériore et apparaît un « scotome » ou petite tache noire qui se projette sur les objets regardés. Le centre du champ visuel est brouillé et la vision de près est perturbée, voire impossible. la personne atteinte de DMLA ne peut plus lire, écrire, regarder la télévision, conduire ; elle peut également avoir du mal à reconnaître les visages.
En revanche, le champ visuel périphérique est conservé, ce qui permet aux patients de garder une certaine autonomie pour s'habiller, s'alimenter ou se déplacer.

Il existe deux formes de DMLA : la forme « sèche » et la forme « humide ».
La forme « sèche » est la moins grave. Elle est liée à une disparition prématurée des cellules visuelles. Actuellement, il n'existe pas de traitement pour arrêter son évolution.
La forme « humide »est caractérisée par le développement de nouveaux vaisseaux sanguins sous la rétine. Ces vaisseaux anormaux entraînent des oedèmes et des hémorragies qui détruisent progressivement la rétine. Pour cette forme de DMLA, il existe des traitements qui peuvent stabiliser l'acuité visuelle.

Côté prévention, les oméga-3 et les antioxydants sont utilisés depuis quelques années. Un traitement à base de vitamines antioxydantes (dont de la lutéine et de la zéaxantine, des pigments présents dans la macula) et de zinc, exerce un effet protecteur contre la DMLA.

Pour terminer la matinée, la parole a été donnée aux participants afin que les Docteurs Robert et Lux répondent aux nombreuses questions sur la rétinite pigmentaire, la DMLA et les glaucomes.

Nous avons alors été conviés à nous rendre dans une autre salle du Centre des Congrès pour nous restaurer.

L'après-midi a commencé par une présentation de la MDPH par sa directrice, Madame Annie Coletta. Celle-ci nous a également expliqué les différentes aides financières et techniques apportées aux personnes handicapées visuelles ainsi que les commissions qui statuent sur l'attribution de ces aides.
Place a ensuite été faite aux différentes associations de la région dont l'action se rapporte au handicap visuel. Nous avons ainsi pu faire connaissance avec « A vue de truffe » école de chiens-guides d'aveugles Caen Normandie, Les auxiliaires des aveugles, Le SIADV, le S3AIS, l'AVH, Handicap Mieux Vivre Accueil, Cécitix et Rétina-France.

Monsieur Letellier a clos ce colloque en nous donnant rendez-vous dans quelques années pour suivre les prochaines évolutions médicales et techniques qui ne manqueront pas de progresser.

Rédigé par Nicolas Fortin, le 25 novembre 2013.

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