Dixième états généraux du handicap de la ville de Caen

Compte-rendu des états généraux du handicap de la ville de Caen

Le mercredi 28 novembre 2018, plusieurs membres de Cécitix ont assisté aux états généraux du handicap organisés par la mission ville handicap du CCAS de Caen sur le thème "handicap et santé".
Après un café et une petite madeleine, Joël Bruneau, maire de Caen, a ouvert ces 10e états généraux, animés par Michel Legorjus, journaliste à Radio-France. Il a rappelé l'importance de ne pas se contenter d'évoquer le handicap à l'occasion des états généraux, mais de considérer au quotidien les personnes handicapées comme des citoyens à part entière. C'est dans cet esprit que la ville de Caen a signé le 30 mai 2018 la charte Romain Jacob.

C'est ensuite Pascal Jacob, président de l'association handidactique, qui nous a présenté la charte Romain Jacob et ces grands principes.
Aujourd'hui, c'est la citoyenneté, le droit commun, qui doit s'ouvrir à tous pour tendre à une société accueillante.
Monsieur Jacob préfère parler de "personne vivant avec un handicap" plutôt que de "personnes handicapées", le résultat selon nous étant le même.

La charte Romain Jacob est le guide éthique de l'accès aux soins pour tous. Elle est reconnue par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) et diffusée partout en France, recueillant plus de 5 000 signataires.
Autrefois, les médecins avaient comme client la maladie. Aujourd'hui, il faut que les médecins aient comme clients la personne malade. Pour cela il faut faire évoluer les comportements sur 6 axes :

1. Il est indispensable d'avoir accès aux soins comme tout le monde (sans discrimination). Aujourd'hui, 17 % des personnes handicapées déclarent avoir été refusées d'accès dans un lieu de soin. Il faut que la personne handicapée soit soignée comme tout le monde.

2. Il faut ne pas soigner trop tard. Il est terrible de constater que quand on découvre une tumeur sur une personne valide, elle mesure en moyenne 3 mm, alors que chez une personne handicapée, elle mesure en moyenne 4 cm parce qu'il n'y a pas eu de prévention. Il faut aussi comprendre qu'une personne handicapée sur deux ne sait pas dire qu'elle souffre et parfois ne sait pas même qu'elle souffre. Il est donc indispensable de travailler sur des diagnostics les plus précoces possibles. L'âge moyen de découverte de l'autisme en France est encore de 5 ans alors qu'en Allemagne, il est de 9 mois. Il ne faut pas travailler sur un diagnostic établi, mais sur un doute. Il ne faut pas banaliser des signes qui peuvent paraître anodins.

3. Il faut accepter l'accompagnement. Une majorité de personnes demande à ce que leur accompagnant soit présent pendant le soin. L'accompagnant peut aider malade et médecin à communiquer. Ce droit à l'accompagnement est désormais inscrit dans la loi.

4. La coordination médicale : aujourd'hui, une personne handicapée sur 5 meurt d’iatrogénie (de mélange de médicaments) à cause d'un manque de coordination des soins. Là aussi la coordination est désormais inscrite dans la loi grâce au DMP (dossier médical partagé).

5. L'accessibilité des lieux de soin : cela ne concerne pas que le bâti, mais aussi l'accueil, les outils qui permettent aux malades de comprendre et d'être acteurs de leur parcours de soin.

6. La valorisation, la formation des aidants. L'aidant, l'accompagnant, c'est celui qui va faciliter l'accès au soin.

Pascal Jacob nous a ensuite présenté l’application handisfaction permettant d'accéder à un questionnaire de satisfaction des soins et aux résultats de cette enquête. Tout ce qu'on peut mesurer permettra de progresser.

Puis il a évoqué son Livre intitulé "liberté, égalité, autonomie" Pourquoi ce titre ? "Parce que nous sommes en train de faire évoluer l'action du soin et du "prendre soin". C'est aujourd'hui permettre de faire des progrès dans sa propre autonomie."
Nous sommes souvent confrontés à des choix qui ne sont pas ceux de la personne elle-même.
Romain Jacob était autiste. Il avait 19 ans quand il a parlé pour la première et la dernière fois. Sans que aucun de ses proches ne le sache, il possédait tous les mots, la compréhension, la capacité à décider par lui-même.
Aujourd'hui, on ne sait définir la personne handicapée que par ce qu'elle ne sait pas faire. C'est cela qu’il faut inverser. Il faut évaluer les capacités des personnes, définir l'individu par ce qu'il sait faire.

Mandela disait que « La souffrance des hommes vient de trois choses :
la discrimination, l'injustice et la solitude subie ».
La discrimination c'est considérer qu'une personne n'a pas sa place dans le droit commun.
L'injustice c'est ne pas avoir les mêmes droits que tous.
La solitude subie, c'est institutionnellement être mis à l'écart.

Il faut valoriser la personne handicapée, l'associer aux décisions, et la responsabiliser.
C'est pour ce faire que se crée un nouveau métier : l'autonomiseur.
C'est une personne handicapée, ambassadeur du handicap dans la société et ambassadeur de la société dans le monde du handicap.
Ces autonomiseurs aident le soignant et le soigné à se comprendre. Ils existent aussi dans les commerces, les écoles, les associations, etc.
Se crée une école des autonomiseurs. Plus de 200 personnes devraient devenir autonomiseurs en France.
Le vrai métier de l'accompagnement, c'est permettre à la personne handicapée d'être actrice de sa vie, de la société.

Il est nécessaire d'évaluer le travail d'accès au soin. Pour une société accueillante, accompagnante, solidaire :
- il faut un autonomiseur pour 20 000 habitants.
- il faut une véritable école pour former les professionnels de l'accessibilité. Par exemple, il n'existe pas en France d'école de domotique. C'est pourquoi nous n'avons pas en France de professionnels de l'accessibilité.
- Il faut que les MDPH simplifient les démarches que doivent accomplir les personnes handicapées.
Chaque particule d'autonomie doit être exploitée. Il faut déclencher l'envie d'autonomie.

Pascal Jacob évoque ainsi les Cités de l'Autonomie et du Partage qui sont l'expression de la capacité d'une collectivité territoriale à être terrain d'autonomie. Ces CAP font aujourd'hui partie des plans d'action des ARS (Agences Régionales de Santé).
Il faut aussi faire évoluer les métiers en renforçant la formation des soignants et en valorisant leurs missions.

Enfin il faut pour tout cela faire évoluer les lois qui parfois peuvent empêcher l'autonomie, voire la décourager. Pascal Jacob demande la création d'un défenseur de l'autonomie.

Au terme de cette conférence, plusieurs tables rondes ont permis à diverses structures de présenter leur activité.

M. Maincent a présenté l'Apaei (Association de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales), qui vient en aide aux personnes handicapées mentales et à leurs familles. Les établissements de l'Apaei, à l'exception de ceux financés par le Conseil Départemental, bénéficient de personnels de soins. M. Maincent relève une exception calvadosienne qui est l'existence d'un établissement pour personnes âgées handicapées mentales. Malheureusement, il ne dispose d'aucun personnel soignant.
Souvent les personnes handicapées intellectuelles de plus de 50 ans n'ont plus de proches susceptibles de les accompagner dans des démarches de prévention (examens de dépistage, vaccinations, etc.).
Pour les personnes peu ou pas autonomes dans leur vie quotidienne, qui n'ont pas la capacité à exprimer leur mal, il est nécessaire que les soignants ou les professionnels qui l'entourent soient formés à comprendre la souffrance de la personne handicapée.
Le souhait de l'Apaei est de permettre à la personne handicapée mentale de prendre les décisions qui concernent sa vie sans influence indue.

Le professeur Leroy, président du RSVA (Réseau de Services pour une Vie Autonome), a évoqué une enquête de satisfaction des soins. Il a commencé en relevant un certain nombre d'erreurs : quand on interroge les personnes handicapées, souvent on passe par un courrier, généralement traité par les accompagnants.
Il a indiqué par ailleurs que le RSVA a organisé des examens périodiques de santé pour développer la prévention. Mais cela suppose des financements pas toujours au rendez-vous. Grâce à la CPAM, ces examens vont pouvoir reprendre en 2019.
Le RSVA est une structure qui aide à faire du lien entre les structures de soin. Il répond à 8 des articles de la charte Romain Jacob (articles 3, 5, 6 7, 10, 11 notamment).

Mme Russo-Chapirot, directrice départementale de l’UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades et Handicapés Psychiques), nous a appris que l’association a été créée en 1963, et la délégation caennaise en 1983. Il existe aujourd'hui 100 délégations dans le monde, 15 000 bénévoles.
Le handicap psychique n'a été reconnu qu'en 2005 (schizophrénie, dépression grave, bipolarité, TOC)

Madame Boust, de l’ARS (Agence Régionale de Santé), a évoqué le Programme Régional d'Accès à la Prévention et aux Soins (PRAPS) et l’importance attachée à la participation des usagers. L’objectif est de soutenir les associations des usagers, sécuriser leurs financements, pour favoriser la prévention.
L’enjeu fort de ce programme est de travailler auprès des personnes les plus en difficulté, notamment les plus précaires.
Les axes prioritaires sont les suivants :
- interventions prioritaires sur les déterminants de santé (aide à la personne, accompagnants),
- prise en compte des personnes vulnérables dans tous les parcours,
- faciliter l'accès au droit et au système de santé pour tous (permanences de soins par exemple),
- développer la participation des usagers (représentation au sein du comité de pilotage du programme, inviter les coordonnateurs dans les groupes de travail, etc.)

La richesse de ce programme c’est de confronter les objectifs institutionnels avec la réalité des besoins, d’être bien compris de tous, s'appuyer sur des expériences vécues pour plus de légitimité.
La difficulté, c’est la représentation des usagers.

La parole a ensuite été laissée aux personnes du public pour d’éventuelles questions.

Jean Poitevin, de Cécitix, a demandé si le livre de Pascal Jacob avait été adapté en livre audio. Monsieur Jacob a indiqué que ce n’était pas le cas pour l’instant mais que des discussions étaient en cours avec l’éditeur.

Une dame de l'AAJB (Association des Amis de Jean Boscot) a évoqué le problème de la limite d'âge du suivi médical à 16 ans pour les jeunes handicapés mentaux qui met en difficulté les ados et leurs parents.
A également été soulevé le problème de la sectorisation des soins :
selon le domicile, on dépend d'hôpitaux différents.
Pascal Jacob a en effet constaté L'absence de transition entre les établissements pour tous petits, enfants et adultes. Ce problème n'est pas réglé. Il faut que le défenseur de l'autonomie s'en saisisse pour assurer une continuité de la prise en charge.

Mme Boust, de l’ARS, a insisté sur l’importance de s'approprier le PRAPS pour que les groupes de travail se saisissent de ce sujet. Elle a ajouté que le schéma régional de santé a été basé autour d'un travail sur les ruptures dans la prise en charge.

Eric Jean, qui lui-même est sourd, a demandé une version en langue des signes, langue naturelle des sourds, le Français étant une deuxième langue.
Monsieur Jacob a répondu qu'il n'avait pas encore eu cette demande. Il va contacter son éditeur pour envisager cette traduction.

Mickael Aubert, représentant l’AVH, a fait remarquer que les ruptures de vie, la survenue soudaine d’un handicap, étaient insuffisamment prises en compte.
Ce à quoi Pascal Jacob a répondu que les CAP (Cités de l’Autonomie et du Partage) avaient pour objet de travailler à l'autonomie notamment pour les personnes qui la perdent brusquement.

La dame de l'AAJB a noté l'insuffisance des modules de formation sur le handicap et l'autodétermination dans les cursus des travailleurs sociaux et soignants.
Pascal Jacob a préconisé de faire intervenir dans ces cursus les personnes handicapées elles-mêmes. Il faut aussi faire tomber les clivages entre les professions.

Après le déjeuner, les associations ont été invitées à signer la charte Romain Jacob, ce que j’ai fait au nom de Cécitix.

Puis la parole a été donnée à Monsieur Emmanuel Touzé, doyen de l'UFR Santé de l'université de Caen. L'UFR santé a signé la charte en mai 2018, prenant l'engagement de démarches pour des actions concrètes de formation.

Proposition: réalisation d'un stage précoce de découverte du handicap.
L'expérience sera basée sur celle de Reims. Ce stage sera réalisé par les étudiants entre la première et la 2e année, pendant le stage infirmier. L'objectif est de rencontrer et dialoguer avec des personnes handicapées dans leur environnement. Cela leur permettra aussi d'être sensibilisés à la prise en charge des patients handicapés et de développer la communication avec ces usagers.
Le contenu de la formation va se dérouler en 3 temps:
1. Séminaire de préparation.
2. Stage d'immersion avec une rencontre entre un étudiant, une ou plusieurs personnes handicapées et les aidants.
3. Un bilan avec tous les intervenants.
5 jours de formation impliquant de nombreux acteurs: l'ARS, le RSVA, les établissements médico-sociaux et les associations (de personnes handicapées et d'étudiants).
Pour les personnes handicapées, c'est l'occasion de s'exprimer sur leurs besoins en santé.
Pour les établissements, c'est la possibilité de se faire connaître.
Et pour les étudiants c'est la possibilité de connaître les ressources en matière de handicap et de développer leurs compétences relationnelles.
Ces stages seront mis en place dès la rentrée 2019.

Pascal Jacob a ajouté que serait présenté en mai un projet de formation jusqu'au clinicat. Fin 2019, la formation à l'accompagnement des personnes handicapées devrait faire partie intégrante de la formation des soignants.

Emmanuel Touzé a précisé que dans le cadre du service sanitaire (3e année) il y aura également des stages en lien avec le handicap autour de la prévention et de la promotion de la santé.

Le reste de l’après-midi était consacré à la présentation de projets innovants en matière de santé.

Mme Cindy Elary de l'APAJH 14 a par exemple présenté le Passeport Santé. C’est un outil concret de gestion des rendez-vous médicaux particulièrement utile notamment à l'ESAT qui compte environ 90 personnes déficientes intellectuelles.
L'équipe pluridisciplinaire a mis au point cet outil avec 3 objectifs:
- Permettre à la personne d'être actrice de son parcours de soin grâce à des infos accessibles;
- Avoir des repères temporo-spatiaux
- fournir aussi des repères aux soignants concernant les patients (fiches avec des bilans par spécialité, des outils de communication adaptés au handicap du patient).

Construit avec des établissements de santé et des professionnels libéraux, adapté en version facile à lire et à comprendre, il a été testé auprès de 8 personnes. C'est l'ESAT qui a fabriqué l'objet.

L'outil, c'est un carnet avec :
- Une première partie consacrée aux informations personnelles :
Les accompagnateurs: fiche sur les mesures de protection, distinction entre curatelle et tutelle, personne de confiance, etc. ; les traitements et pathologies, les antécédents, la vaccination et le don d'organes ; les habitudes de vie, le mode de communication (orale, visuelle, vocabulaire simplifié, etc.) ; le souhait d'être accompagné ou pas lors des rendez-vous.
- Une 2e partie qui contient le répertoire santé : numéros utiles des professionnels de santé ; les rendez-vous, avec plusieurs fiches selon les spécialistes.
- Une 3e partie qui est la fiche médicale à remplir par les médecins (par exemple fiche médecine générale, dentiste, gynécaux, etc.)
- Enfin une 4e partie qui contient les outils de communication : une fiche sur l'expression de la douleur ; une fiche sur les symptômes ; un planning de rendez-vous ; des fiches détachables de rendez-vous (date et heure, lieu, pourquoi, que faut-il apporter, etc.).

Le passeport santé est majoritairement utilisé quand la personne bénéficie d'un soutien.
Ce qui reste à développer, c'est l'intérêt auprès des médecins. Seuls 30 % des médecins consultés avec ce passeport l'ont rempli.
Le format est grand pour s'adapter à la norme FALC.

Pascal Jacob a fait remarquer qu’il serait intéressant de développer ce projet en synergie avec le Dossier Médical Partagé (DMP). Il a ajouté qu'il valait mieux ne pas mettre de groupe sanguin plutôt que de le mettre sans la photo de la personne afin d'éviter les confusions.

C’est ensuite le docteur Bredèche qui a présenté le dispositif Mobidents.
« Si vous ne pouvez pas venir à nous, nous viendrons à vous » : c'est le principe de Mobidents.
Il existe déjà des cabinets dentaires mobiles. Mais ils supposent un conducteur poids lourds, que les patients sortent de leur établissement et accèdent au camion, et nécessite des investissements très lourds.
Mobidents est un petit véhicule utilitaire, qui ne nécessite qu'un permis B. Il peut contenir tout le matériel nécessaire au montage d'un cabinet dentaire dans n'importe quel établissement. Le montage peut se faire en une heure.
D'abord les patients sont examinés et un plan de soins est établi. La semaine suivante, les soins sont planifiés.
Création caennaise, l'unité Mobidents est appelée à se répliquer dans d'autres départements.
L’environnement est moins anxiogène pour des soins de même qualité qu'en cabinet.

L'activité de Mobidents depuis sa création en 2016, ce sont 40 établissements partenaires, 1.450 consultations.
Pour l’avenir, sont à l’étude un projet de création d'unité de coordination à la Miséricorde et un projet de cabinet dentaire fixe et consultations gynécologiques adaptées avec un personnel formé, la conception et l’achat d’un fauteuil dentaire modulable, avec possibilité de soins sans transfert dans un fauteuil spécial.

Pascal Jacob s’est interrogé sur le temps passé par l'unité Mobidents dans un établissement.
Environ 8H la première journée. Par la suite, tout dépend de la complexité des soins.
Font-ils des visites blanches pour familiariser les patients avec le personnel soignant ?
Oui, dans les établissements spécialisés (MAS, IME). Ils passent du temps dans l'établissement, font une photo, et accrochent la photo dans les lieux de vie des résidents. Ils font ensuite un simulacre de soin avec un membre du personnel avant d'envisager le soin à la personne handicapée.
Mobidents démarche les anciens praticiens pour récupérer du matériel.
Les financeurs: ARS et l'assurance maladie pour le fonctionnement. Pour les investissements, des partenaires privés interviennent (banques, mutuelles, etc.).
Les consultations sont gratuites pour le résident.

Pour les personnes qui vivent à leur domicile: comment faire?
Les soins à domicile sont exclus pour des raisons d'asepsie.

La question est posée d’une éventuelle action pédagogique de Mobidents auprès des confrères dentistes concernant l'accueil d'une personne handicapée.
Le RSVA participe à un groupe de travail national sur la formation à l'accueil des patients handicapés.

Ayant dû quitter la séance avant son terme, je ne suis pas en mesure de vous faire part des autres initiatives présentées.

Rédigé par Emmanuelle Gousset, le 15 décembre 2018.

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